Bevilgninger til barn med nedsatt funksjonsevne i barnehage

PPT i kommunene bevilger tilskudd til barn med nedsatt funksjonsevne etter søknad fra barnehagene. Staten yter øremerkede tilskudd til dette etter antall barn i kommunen i alderen 1 – 5 år. I tillegg til dette skal kommunen «yte det som er nødvendig av egne midler..for å gi disse barna et tilbud i ikke-kommunale eller kommunale barnehager." (Rundskriv 2010: Statstilskudd til barnehager) Mange kommuner yter lite tilskudd til barn med nedsatt funksjonsevne i barnehagen. I den forbindelse fremstår to spørsmål som essensielle: Hvorfor bør kommunene prioritere barn med nedsatt funksjonsevne? Må kommunene yte større tilskudd til barn med nedsatt funksjonsevne? 

Hvorfor bør kommunene prioritere barn med nedsatt funksjonsevne i barnehagene?

Prioritering av barn med nedsatt funksjonsevne i barnehage har både forebyggende effekt og en samfunnsøkonomisk gevinst. Forebygging er en av de viktigste investeringer et samfunn kan gjøre ut i fra menneskelige hensyn. I følge Rundskriv Q-16/2007 påpeker følgende: «Basert på kunnskap fra utviklingsarbeid og forskning kan imidlertid tidlig intervensjon... trekkes frem som prinsipper som bør vektlegges i det forebyggende arbeidet... Tidlig intervensjon, som betyr at innsats settes inn på et tidlig tidspunkt, eller at man griper tidlig inn i forhold til en problemutvikling, er av avgjørende betydning både for den enkelte og for samfunnet. Jo tidligere et problem oppdages og innsats settes inn, desto større er sannsynligheten for en positiv utvikling.» Forskning viser at bare 1, 2 % av barn får spesialpedagogisk oppfølgning i barnehagen, men det i skolene gis spesialundervisning til 7,2% av elevene. (tall fra NOU 2009:18 Rett til læring ) Barn som ikke får oppfølgning pga talevansker, kommunikasjonsproblemer, synsutfordringer og motoriske nedsettelse i barnehagen tar med seg disse uløste problemene over i skolen. Den samfunnsøkonomiske gevinsten av tidlig innsats er høy, fordi færre vil utvikle alvorlige problemer.

Må kommunene prioritere barn med nedsatt funksjonsevne i barnehagen?

Kommunen er pålagt «å yte det som er nødvendig av egne midler..for å gi disse barna et tilbud i ikke-kommunale eller kommunale barnehager." (Rundskriv: 2010: Statstilskudd til barnehager) Hva ligger i uttrykket «yte det som er nødvendig» av kommunale midler?

Det er ingen tvil om at barnehageloven fra 2006 stiller større krav til innhold i barnehager. I barnehageloven § 2 står det blant annet: «Barnehagen skal bistå hjemmene i deres omsorgs- og oppdrageroppgaver, og på den måten skape et godt grunnlag for barnas utvikling, livslange læring og aktive deltakelse i et demokratisk samfunn... Barnehagen skal ta hensyn til barnas alder, funksjonsnivå, kjønn, sosiale, etniske og kulturelle bakgrunn, herunder samiske barns språk og kultur.»

Regjeringen har fulgt opp de økte kravene til barnehagene med en tilskuddsordning for barn med nedsatt funksjonsevne. «Tilskuddsordningen skal bidra til at barn med nedsatt funksjonsevne skal kunne dra nytte av opphold i barnehage. Barn med nedsatt funksjonsevne kan trenge særskilt tilrettelegging av fysiske og personalmessige forhold i barnehagen. En slik tilrettelegging vil ofte medføre ekstrakostnader for barnehageeier. Det gis derfor et ekstra tilskudd fra staten som kommer i tillegg til det ordinære driftstilskuddet.» Kommunen er pålagt «å yte det som er nødvendig av egne midler»(Rundskrivet fra 2010 om tilskudd til barnehager) Formålet med dette tilskuddet er å muliggjøre en realisering av det lovpålagte målet om å gi barn med nedsatt funksjonsevne et godt grunnlag for utvikling, læring og aktiv deltagelse i demokratiet.

Rundskriv Q-16/2007 omhandler Forebyggende innsats for barn og unge. Her står det blant annet at alle barn og unge krav på «likeverdige tilbud og gode utviklingsmuligheter, uavhengig av kjønn, alder, fysisk og psykisk funksjonsnivå, religiøs-, etnisk- og sosial bakgrunn og hvor i landet de bor. Det er opp til den enkelte kommune å vurdere hvordan det forebyggende arbeidet skal prioriteres og organiseres innenfor gjeldende regelverk.» Det er viktig å merke seg at det står hvordan: Dette rundskriver etterlater ingen tvil om at alle kommuner skal prioritere forebyggende arbeid.

I NOU:18 ”Rett til læring” skrives det mye og ofte om viktigheten av det forebyggende arbeidet. Barnehagen ses på som den arena som best klarer å inkludere barn med ulike behov. Samfunnet generelt; signaler som gis både fra sentralt og lokalt hold peker på viktigheten av det forebyggende arbeidet som i tillegg er samfunnsøkonomiske tiltak.Barnehagene gjør allerede i dag et viktig forebyggende arbeid på ulike felt. Tidlig innsats er et viktig fokusområde. For å gjøre en enda større innsats er det viktig at rammebetingelsene er slik at det kan la seg gjøre.

Oppsummering:

Det er ingen tvil om at kommunen bør prioritere barn med nedsatt funksjonsevne. Både barnehageloven, forarbeider og rundskriv trekker i retning av at kommunene må yte midler dersom barnehagene ikke er i stand til å gi barn med nedsatt funksjonsevne et tilbud som samsvarer med barnehageloven. For å se nærmere på denne saken vil det undersøkes hvorvidt Levanger kommune sine bevilgninger er i strid med loven. Ta gjerne kontakt dersom dere opplever at deres kommune ikke prioriterer bevilgnigner til barn med nedsatt funksjonsevne i barnehager.

Manglende prioriteringer og utilsiktede konsekvenser

I forrige uke startet helsedirektøren en debatt omkring behovet for prioriteringer i helsevesenet. De siste tjue årene har vært preget av en generell politisk tilbakeholdenheten i forhold til å foreta prioriteringer i helsesektoren. I sin iver etter å forbedre velferds-Norge har politikerne lovfestet mange vage og generelle helserettigheter. Overfloden av rettigheter innen helsesektoren har skapt et gap mellom helserettigheter og helseøkonomi. Konsekvensen av dette gapet er at det i dag eksisterer en rekke prioriteringer i helsevesenet som ikke har sammenheng med behovet for behandling, oppfølgning eller økonomisk støtte.

Manglende vilje til å si nei

Helsedirektøren peker på at fraværet av en offentlig debatt om prioriteringer, allerede i dag medfører svært problematiske skjevheter i hvordan ressursene i helsevesenet brukes. Han hevder at manglende vilje til å si nei er årsaken til at de sterkeste pasientgruppene vinner frem i kampen om ressursene. (http://www.aftenposten.no/helse/article3680095.ece)

Helserettigheter og helseøkonomi

Et godt utbygget lovverk med generelle helserettigheter er tilsynelatende et positivt velferdsgode. Problemet er at det ikke er samsvar mellom helserettighetene og helseøkonomien. Helse-Norge har ikke økonomi til å innfri helserettighetene.

Dobbel urettferdighet

Politikerne sin motstand mot prioriteringer i helsesektoren har skapt en dobbel urettferdighet for svake pasientgrupper. For det første har sterke grupperinger fått meget gode og spesifikke helserettigheter ved aktiv lobbyvirksomhet. For det andre taper svakere grupperinger prioriteringsprosessen ved praktiseringen av helserettighetene.

Konsekvensene av gapet mellom helserettighetene og helseøkonomien

Mangelen på økonomiske ressurser i kombinasjon med mange generelle og vage rettigheter har en rekke uheldige konsekvenser. Generelle helserettigheter er rettigheter som kan eller skal ytes til enhver borger under gitte vilkår. Vage helserettigheter er rettigheter som tilkjennes etter en konkret vurdering av hvert enkelt tilfelle.

Generelle helserettigheter og knappe budsjetter

Det er ingen tvil om at utformingen av helselovene bidrar til budsjettproblemer i helse-Norge. Media fokuserer stadig på helsesektoren sine budsjettsprekker og innsparingene som følger i etterkant. Det som sjeldenere får oppmerksomhet er hvilke konsekvenser budsjettoverskridelser har for prioriteringer i helsesektoren. Et eksempel som viser dette: PPT-tjenesten i kommunene har ansvaret for å bevilge midler til oppfølgning av barn med nedsatt funksjonsevne i barnehage og grunnskole. De fleste kommunene har svært begrensede midler til oppfølgningen av barn med nedsatt funksjonsevne. Knappe ressurser umuliggjør at alle barn som har et legalt krav på oppfølgning får dette. Erfaringsmessig forsvinner mesteparten av de økonomiske ressursene hos PPT i løpet av første halvår. Søknader om oppfølgning som kommer til PPT i løpet av andre halvår har få muligheter til å få støtte uavhengig av hvor legitimt kravet er. En strategi kan da være å få PPT-tjenesten til å fatte langsiktige vedtak i løpet av årets tre første måneder. Midlene regnes da som «oppbrukt», og barnet er sikret god oppfølgning resten av året. På denne måten prioriteres barn hvor foreldrene opptrer strategisk for å få sikret oppfølgning. Prioriteringen har ingen sammenheng med behovet for oppfølgning.

Generelle helserettigheter skaper tapere

For mange generelle rettigheter i kombinasjon med knappe budsjetter er konfliktskapende. Det oppstår ofte situasjoner hvor flere borgere har et gyldig krav, men hvor helse-Norge bare har råd til å innfri enkelte av borgerne sine rettigheter. Det er en kamp mellom borgerne, men hvor det offentlige fremstår som «motstanderen». Resultatet er at de ressurssterke vinner frem, mens de svakere grupperingene ikke får sine lovfestede rettigheter. Leger erkjenner åpenlyst at ressurssterke får bedre behandling ved sykehusene: http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/article3688016.ece Et annet kjent eksempel på hvordan generelle rettigheter medfører forskjellsbehandling er informasjonsplikten i pasientrettighetsloven. Pasienter og pårørende som opptrer bevisst i forhold til hvilke informasjonsrettigheter de har, får langt bedre informasjon. Det er ingen tvil om at helseøkonomi setter begrensninger som bidrar til at den generelle informasjonsplikten overholdes i varierende grad.

Urettferdige prioriteringer ved vage helserettigheter

NAV sin praktisering av bestemmelsen om hjelpestønad kan illustrere hvordan vage rettigheter skaper prioriteringer som ikke kan forsvares ut i fra et helsemessig eller økonomisk behov. Hjelpestønad kan gis til personer som har et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller medfødt funksjonshemming. Den konkrete vurderingen av hvem som skal få hjelpestønad er overlatt til NAV. Det finnes mange gode argumenter for å la NAV avgjøre individuelle saker. Problemet er at prioriteringen av hvem som skal få hjelpestønad ofte ikke har sammenheng med behovet. For det første er det et problem at mange barn som har krav på hjelpestønad ikke får dette fordi foreldrene ikke er klar over barnet sine rettigheter. Rikstrygdeverket innrømmer at dette er et problem: http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/article1110814.ece For det andre spiller utenforliggende hensyn en rolle i NAV sin avgjørelsesprosess. Ved første søknad om hjelpestønad stiller NAV meget streng krav for at hjelpestønad skal bevilges. Ved avslag faller mange søkere av i kampen om hjelpestønad. Søkere som klager, og spesielt de med advokat, opplever oftere å få innvilget hjelpestønad. Det er liten tvil om at utenforliggende hensyn, som for eksempel ønsket om å unngå videre prosess, er en medvirkende årsak til at søkere får innvilget hjelpestønad ved klage fra advokat. Dette er nok et eksempel på hvordan borgerne møtes med prioriteringer som ikke kan begrunnes ut i fra et helsemessig eller økonomsik behov.

Helseressurser til ressurssterke

Store ressurser benyttes til å oppfylle politiske lovnader til de borgerne i helse-Norge som kjenner sine rettigheter og vet hvordan de skal håndtere den juridiske prosessen. Helse-Norge har alt for sjelden mulighet til å foreta prioriteringsvalg som er basert på behovet for behandling, oppfølgning og økonomisk støtte. Helsedirektøren er i stor grad enig i at kampen om prioriteringene også er en rettferdighetskamp. http://www.dagsavisen.no/innenriks/article489707.ece

Behov for helsepolitiske prioriteringsvalg

Dagens helsepolitikk med generelle og vage rettigheter preges av gode intensjoner som har konsekvenser som ikke er rettferdige. Resultatet er en rekke prioriteringsvalg i helsesektoren ikke kan begrunnes ut i fra behovet for behandling, oppfølgning og økonomisk støtte. Prioriteringer i helse-Norge eksisterer uavhengig av hvorvidt politikerne er villige til å prioritere. Spørsmålet er om politikerne ønsker å ta tilbake kontrollen og ansvaret for de prioriteringene som skjer i helsevesenet?

Diskriminering av funksjonshemmede barn og unge (Sak 1)

Ved behandlingsopphold til barn og unge med funksjonsnedsettelser yter NAV opplæringspenger dersom ledsager i nær familie. Det faktum at ledsager sin familiære relasjon til barnet er avgjørende for at NAV skal dekke lønn til ledsager, fører til en diskriminering av barn og unge som ikke har mulighet til å ha med seg et familiemedlem som ledsager.

Med utgangspunkt i Stine sin historie drøftes NAV sin praksis for tildeling av opplæringspenger til ledsager. Les om Stine: http://barnmedfunksjonsnedsettelse.blogspot.com/2010/06/sak-1-lnn-til-ledsager-ved.html

I dag gir to typer opphold grunnlag for at ledsager til barn med funksjonshemminger kan få opplæringspenger:

• Opplæringspenger gis til nære omsorgspersoner i forbindelse med opplæringsopphold

• Opplæringspenger ytes til nære omsorgspersoner for funksjonshemmede barn og unge ved behandlingsopphold

Opprinnelig ble det utelukkende ytet opplæringspenger til omsorgspersoner i forbindelse med opplæringsopphold. I forbindelse med sykehusreformen i 2002 endret NAV praksis slik at omsorgspersoner ved behandlingsopphold også kunne få opplæringspenger. NAV krever at ledsager ved opplærings- og behandlingsopphold må ha nær familiær tilknytning til barnet dersom vedkommende skal få opplæringspenger.

NAV endret med dette ett av to krav for opplæringspenger. Kravet om opplæringsopphold ble utvidet slik at også behandlingsopphold gir grunnlag for rett til opplæringspenger, mens personkretsen av aktuelle ledsagere som kan få opplæringspenger fremdeles er begrenset til nære omsorgspersoner. Å endre ett av av to krav er problematisk fordi de to kravene er så tett knyttet til hverandre. Lovgivers begrensning av personkretsen sees i sammenheng med det opprinnelige formålet med opplæringspenger. Når opplæringspenger ytes i forbindelse med opplæring er det naturlig og rimelig at kretsen av personer begrenses til nære omsorgspersoner som har behov for opplæringen. Er det tilsvarende rimelig å begrense personkretsen av ledsagere til nære omsorgspersoner når søkegrunnlaget er behandlingsopphold? Opplæringsopphold fokuserer på å gi nære omsorgspersoner opplæring, mens formålet med behandlingsopphold er å behandle barnet. Denne forskjellen er av vesentlig betydning for vurderingen av hvorvidt det er rimelig at utelukkende nære omsorgspersoner kvalifiserer til opplæringspenger som ledsager ved behandlingsopphold. I motsetning til opplæringsopphold, er det ikke nødvendig ut i fra formålet med oppholdet, at ledsager er i nær familie til barnet. Kan kravet om nære omsorgspersoner som ledsager begrunnes med at disse er bedre egnet til å være ledsager? Dette vil variere med blant variabler som alvorlighetsgrad, alder og type behandling. Det burde være opp til foreldrene i samråd med barnet å avgjøre hvem som er best egnet til å være ledsager for barnet ved behandlingsopphold. Kravet om at ledsager må være i nær familie kan i enkelt tilfeller føre til svært urimelige konsekvenser for funksjonshemmede barn og unge. Historien til Stine er et godt eksempel. Rettferdighetsbetraktninger taler for at Stine, som er under omsorg hos barnevernet, burde få dekket lønn til ledsager fra NAV selv om ledsager ikke er i hennes familie. Det er vanskelig å finne hensyn som støtter kravet om at nære omsorgspersoner må være ledsager ved behandlingsopphold. Tvert i mot fører dette kravet til en urimelig forskjellsbehandling av barn og unge som ikke har familie som er tilgjengelige som ledsagere.

Hvorfor opprettholder NAV kravet om nære omsorgspersoner ved behandlingsopphold? Utvidelsen av NAV sin praksis i 2003 skjedde uten at det ble foretatt en lovendring i folketrygdloven sin paragraf om opplæringspenger. Dette er uheldig. Når en lov endres eller en ny lov vedtas gjøres dette på grunnlag av utredninger, høringer, vurderinger, diskusjoner og avstemming i det lovgivende organ. Når NAV og Rikstrygdeverket endrer praksis uten at denne prosessen ligger til grunn, kan endringen få utilsiktede og uheldige konsekvenser slik det har gjort i denne saken. En av konsekvensene av at praksis ble endret uten lovendring, er at NAV rett og slett ikke kan kan endre praksis i forhold hvem som kan være ledsager ved behandlingsopphold. Årsaken er at en utvidelse av personkretsen vil være problematisk i forhold til flere andre paragrafer. Ved beregningen av opplæringspenger benyttes reglene for sykepenger i folketrygdloven 8. Det harmonerer dårlig med lovverket å benytte disse beregningsreglene ovenfor en vilkårlig ledsager som skal ha lønn for for å være ledsager.

For spesielt interesserte: Den rettslige bakgrunnen for denne praksisen.

Hva står i loven om opplæringspenger?

§ 9-13. Opplæringspenger til et medlem med omsorg for et funksjonshemmet barn

Til et medlem som har omsorg for barn med en funksjonshemning eller en langvarig sykdom, ytes det opplæringspenger dersom medlemmet gjennomgår opplæring ved en godkjent helseinstitusjon eller deltar på foreldrekurs ved et offentlig spesialpedagogisk kompetansesenter. Det er et vilkår at opplæringen er nødvendig for at medlemmet skal kunne ta seg av og behandle barnet.

Stønad kan gis selv om barnet har fylt 18 år.

Hvordan harmoniserer lovteksten med at Stine og andre i tilsvarende situasjoner skal få dekket lønn til ledsager ved behandlingsopphold?

Lovteksten innholder to vilkår som er viktig i vurderingen av hvorvidt barn og unge med funksjonshemminger kan få dekket lønn til ledsager ved behandlingsopphold.

Første vilkår: Opplæringsopphold.

Ordlyden i denne paragrafen harmonerer svært dårlig med at NAV skal dekke lønn til ledsager ved behandlingsopphold. Det fremgår klart at det er ”vilkår at opplæringen er nødvendig for at medlemmet skal kunne ta seg av og behandle barnet.” Begrepet opplæringspenger stadfester at dette er hensikten med paragrafen.

Andre vilkår: Ledsager som har omsorg for barn med funksjonshemming.

Sammenhengen i lovteksten og henvisningen til ”foreldrekurs” trekker i retning av at opplæringspenger bare skal ytes til personer som har en nær omsorgsrolle i barnet sitt liv.

Lovteksten harmoniserer dårlig med at Stine kan få dekket lønn til ledsager ved behandlingsopphold. For det første retter lovteksten seg mot opplæringsopphold og ikke mot behandlingsopphold. For det andre kommer det klart frem at ledsager må være en nær omsorgsperson for at det skal tilkjennes ledsager opplæringspenger.

Rikstrygdeverket sitt rundskriv om § 9-13 og opplæringspenger

Første vilkår: Opplæringsopphold.

Rikstrygdeverket innførte i 2003 en endring i rundskrivet tilknyttet § 9-13:

Opplæringspenger kan nå tilstås i forbindelse med behandling som kan defineres som en spesialisthelsetjeneste (lov om spesialisthelsetjeneste § 1-2) eller som foregår i institusjon som er godkjent etter spesialisthelsetjenesteloven § 4-1.

Andre vilkår: Ledsager som har omsorg for barn med funksjonshemming.

Rikstrygdeverket skriver følgende om hvilken personkrets som kan få opplæringspenger:

Første ledd har bestemmelser om hvilken personkrets som har rett til opplæringspenger etter denne bestemmelsen. Det kreves at medlemmet har omsorgen for barnet. Hvem som kan sies å ha omsorgen for barnet må følge av en konkret vurdering av hva slags omsorg den aktuelle søker har i forhold til det funksjonshemmede eller langvarige syke barnet. Hensikten bak bestemmelsen tilsier at en vid personkrets kan falle inn under begrepet…For tolkningen av hva som ligger i å ha omsorgen for et barn skal tidligere praksis videreføres.

Uttalelsene i rundskrivet fra Rikstrygdeverket utvider bruken av opplæringspenger til å gjelde ledsagere ved behandlingsopphold. Når det gjelder hvilken personkrets av ledsagere som kan få opplæringspenger presiserer og muligens utvider rundskrivet hva som ligger i kravet om at ledsager må ha en omsorgsrolle.

Hvordan praktiserer NAV regelen om opplæringspenger?

Første vilkår: Opplæringsopphold.

På NAV sine hjemmesider er kravene for å få opplæringspenger formulert annerledes enn i lovteksten. Her står det blant annet: "Opplæringspenger kan også tilstås i forbindelse med behandling som kan defineres som en spesialisthelsetjeneste. " Denne endringen kan spores tilbake til rundskrivet fra Rikstrygdeverket. Det er i dag fast praksis at ledsager ved behandling, herunder nødvendige habiliteringsopphold, får opplæringspenger fra NAV.

Andre vilkår: Ledsager som har omsorg for barn med funksjonshemming.

NAV skal i følge Rikstrygdeverket gjøre en ”konkret vurdering av hva slags omsorg den aktuelle søker har i forhold til det funksjonshemmede”. ”Hensikten bak bestemmelsen tilsier at en vid personkrets kan falle inn under begrepet.” Denne uttalelsen i rundskrivet åpner for at NAV kan inkludere andre personer enn nær famlilie som ledsager som kvalifiserer til opplæringspenger. Dette er imidlertid ikke vanlig praksis hos NAV.

Konklusjonen: NAV tilkjenner ledsagere ved behandlingsopphold opplæringspenger under den forutsetning at ledsager har en nær famliliær tilknytning til barnet med funksjonsnedsettelsen.

Bakgrunn for blogging

 

Jeg har kjempet for Peter sine rettigheter i 4 år. Vi har i dag gode ordninger som gjør hverdagen til Peter og meg så normal som mulig. Nå har jeg tid og lyst til å kjempe for andre foreldre og deres barn med nedsatt funksjonsevne. Jeg vil kjempe for og sammen med dere. Jeg vil redusere gapet mellom å ha rett og få rett for alle foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. Og der det er hull i lovverket vil jeg kjempe for at lovgiver vedtar nye rettigheter for barn med nedsatt funksjonsevne. I denne bloggen kommer jeg til å dele mine erfaringer og forhåpentligvis komme med noen fornuftige tanker om hvordan foreldre kan få barnet sine rettigheter. Dersom dere har spørsmål eller trenger help: Skriv til meg og jeg skal svare så godt jeg kan!

Stine sin historie (sak 1)

NAV yter opplæringspenger til ledsager ved behandlingsopphold til barn og unge med funksjonsnedsettelser dersom ledsager er i nær familie til den funksjonshemmede. Barn og ungdom som ikke har familie som kan være med som ledsager får ikke dekket lønn til ledsager. Disse barna og ungdommene må selv betale lønnen til ledsager. Begrensede økonomiske ressurser fører til at mange funksjonshemmede barn og unge ikke kan delta på medisinsk nødvendige behandlingsopphold. Det er ikke tvil om at det i dag eksisterer en forskjellsbehandling mellom barn som har familie som er tilgjengelige som ledsagere og barn som ikke har dette. Det er en urimelig vilkårlighet at ledsager sin familiære relasjon til barn og unge med funksjonsnedsettelser skal være avgjørende for at ledsager får lønn dekket av NAV.

Stine sin historie:

Stine er en 18 år gammel jente med diagnosen Cerebral Parese.De siste årene har Stine vært under omsorg av barnevernet.Hun er avhengig av rullestol for å fungere i dagliglivet. På grunn av sin fysiske funksjonsnedsettelse har hun fått tilbud om et habiliteringsopphold. Stine er helt avhengig av ledsager for å kunne være med på slike habiliteringsopphold. Hun studerer, og har liten mulighet til å dekke lønn til ledsager selv. Ingen hun kjenner har anledning til å være med gratis som ledsager. Stine har en liten familie, og de har ikke mulighet til å være med på turen.

Spørsmålet er om Stine har krav på å få dekket lønn til ledsager på habiliteringsopphold?

NAV hevder i følge Stine at de bare dekker opplæringspenger til slike opphold dersom en person i Stine sin nærmeste familie påtar seg ledsagerrollen.

Barnevernet hevder at finansieringen må være NAV sin oppgave fordi Stine er myndig.

Stine føler at hun faller mellom to stoler; funksjonshemmet og barnevernsbarn, og at hun straffes for dette. Stine mener at folketrygdloven bør forandres slik at NAV kan dekke utgifter til lønn av ledsager som ikke er i nær familie. Stine har vært en aktiv pådriver for endring, og på nåværende tidspunkt er saken til behandling i Stortinget.

Stine betalte selv for ledsager til habiliteringsoppholdet. 

Jeg skal se på dette fra et juridisk perspektiv. Flott om lesere av bloggen som har relevante erfaringer vil dele dette med Stine og meg!

Kontaktinformasjon:

Twitter: @rettigheter
Mail: grethegilstad@gmail.com

Stine har godkjent at jeg legger ut dette på bloggen. Les mer om Stine: http://stinemachlar.blogg.no/

Rettigheter for barn med funksjonsnedsettelse

Rettigheter

Hvorfor er det så viktig med rettigheter til barn med funksjonsnedsettelser? Og hvilke rettigheter finnes for disse barna? 

Hvorfor er det så viktig med mange og gode rettigheter for barn med funksjonsnedsettelse og deres foreldre?

Gode rettigheter for barn med nedsatt funksjonsevne gjør hverdagen enklere for hele familie. En av foreldrene kan få muligheten til å følge opp barnet. Rettigheter kan bidra til å lette på den økonmiske belastningen det kan være å ha et barn med nedsatt funksjonsevne. Noen ganger har rettighetene enda større betydning: En rettighet kan bidra til at barnet får muligheten til å utvikle seg. Fravær av slike rettigheter som omhandler oppfølgning, stimulering og utvikling kan få katastrofale følger for barnet.   

Hvilke rettigheter finnes for barn med nedsatt funksjonsevne?

Helsedirektoratet har utarbeidet et hefte om rettighetene til barn og unge med nedsatt funksjonsevne. 

http://www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/archive/00004/Barn_og_unge_med_neds_4330a.pdf

Min vurdering av heftet

Heftet gir et godt innblikk i hvilke rettigheter som finnes for barn med nedsatt funksjonsevne. Heftet inneholder en oppdiktet historie om Gina som har en alvorlig funksjonsnedsettelse. Jeg leser denne historien som reklame for velferds-Norge. Det er langt i fra teori til praksis.

Heftet drøfter ingen av manglene i lovverket. Enda verre enn dette er fremstillingen av at det norske rettighetssystemet fungerer knirkefritt.   

Skjeling og synsnedsettelse

Dette er en brosjyre som er laget for foreldre til barn med skjeling og synsnedsettelser. 

Barn med skjeling og synsnedsettelse

Innhold

Barnet

Foreldrerollen

Øyelege

Optiker

Ortoptist

Synspedagog

Linser

Lappebehandling

Hjelpestønad

Reiseutgifter

Barnehage

Barnet

Se mulighetene: 

Ikke begrensningene!

Foreldrerollen for et barn med synsnedsettelse og/eller skjeling

Utfordringer:

Medisinske oppgaver som å følge opp at barnet får riktig medisinsk behandling og

oppfølgning.

Synspedagogiske oppgaver som å sørge for synsmessig oppfølgning og trening.

Juridiske oppgaver som å undersøke hvilke rettigheter barnet har.

Pedagogiske oppgaver som tilrettelegging i hjem og barnehage.

Det kan oppleves at det stilles store krav til foreldrerollen.

Formålet med denne brosjyren er å gi deg som forelder til barn med

synsnedsettelse og/eller skjeling relevant informasjon om medisinske 

praktiske og juridiske utfordringer.

 Øyelege

Øyelegen har ansvaret for diagnose og behandling av personer med øyesykdommer.

Hos øyelegen utføres det en full øyeundersøkelse.

Barnet får vanligvis time hos øyelege etter henvisning fra fastlege.

Et godt samarbeid mellom barnet og øyelegen bør alltid etterstrebes.

En god dialog mellom foreldre og øyelege er viktig.

Optiker

En optiker arbeider først og fremst med synsundersøkelser. 

Hva gjør en optiker?

Synsundersøkelser

Linseskift

Linsetilpassing

Linsebestilling

Briller

Hovedansvaret for den optiske behandlingen vil ligge hos sykehuset sin faste optiker.

Lokal optiker

Dersom familien bor langt unna behandlende sykehus, kan det være en god løsning å opprette kontakt med en lokale optiker.

Jeg jobber undertiden for å få utgifter til optiker dekket av fylket sitt helseforetak. 

Vilkårene for å få dette dekket bør være: 

Behandlende øyelege sender en henvisning til den lokale optiker.

Behandlende øyelege begrunner i et brev hvorfor det er medisinsk nødvendig at en lokal optiker skal bidra med eks jevnlige synsundersøkelser.

Ortoptist

En ortoptist undersøker og behandler barn med skjeling.

Ortoptisten behandler:

Samsynsproblemer

Øyerelaterte lese-/skrivevansker.

Skjeling

Synsnedsettelse

Hovedansvaret for den ortoptistiske behandlingen vil ligge hos sykehuset sin faste ortoptist.

Synspedagog

Hva gjør en synspedagog? 

Viktig støttespiller for barnet og foreldrene.

Lang erfaring med barn som har synsnedsettelser og/eller skjeling.

Kan låne ut leker for barn med synsnedsettelser og/eller skjeling.

Utredning av syn og synsutvikling

Rådgivning angående tilrettelegging i heim, barnehage og skole.

Samt direkte opplæring/trening i bruk av syn.

Opplæring av foreldre/andre: Lappetrening

Linser

En linse er et fremmed legeme i barnet sitt øyet. Det er viktig å finne riktig type linse.  

Linseskift

I begynnelsen vil øyelege eller optiker hjelpe til med linseskift. Som forelder kan du be om

opplæring til linseskift.

Dersom barnet ikke samarbeider, og linseskift er ekstremt vanskelig er det en mulighet å gi

barnet midazolam: Et korttidsvirkende søvninduserende legemiddel som gjør det lettere å få

gjennomført et linseskift.

Lappebehandling

Synsutviklingen pågår fra fødselen til 6-8 års alder. 

Det er derfor viktig at behandlingen starter så tidlig som mulig for at en god synsstyrke skal oppnås.

Hvordan foregår lappebehandling?

Lappbehandling foregår som regel med klisterlapp rett på huden.

Hva er målet med lappebehandling?

Målet med lappebehandlingen er fremst å stimulere synsutviklingen.

Lappetrening gir også trening av øyets bevegelighet.

Hvor mye skal barnet bruke lappen?

Dette er er avhengig av flere faktorer som blant annet synsstyrke, hvor gammel barnet er,

strengt ensidig skjeling og andre tilleggs handikap.

Lappetrening hos små barn

Lappetrening med små barn kan være enormt krevende for foreldre.

Hjelp til lappebehandling

Synspedagog vil bistå med opplæring, gode tips og motivasjon.

Kontakt den lokale helsestasjonen /PPT-tjenesten og be om at en omsorgsarbeider kan hjelpe

til med lappetrening.

Dekning av utgifter til lappetrening

Enkelte ganger dekker NAV utgifter til lappebehandling selv om de strengt tatt ikke har

hjemmel for dette. Departementet hevder at helseforetaket i barnet sitt bostedfylket skal

dekke disse utgiftene. Jeg jobber undertiden med å få til dette.

Fremgangsmåte:

Søknad til helseforetaket med kopi av journal eller en uttalelse fra øyelege om at bruk av øyelapper er medisinsk nødvendig.

Hjelpestønad

Du kan få hjelpestønad dersom barnet har et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av

sykdom, skade eller en medfødt funksjonshemming.

Forhøyet hjelpestønad kan gis til barn og unge under 18 år dersom de har et pleie- og

tilsynsbehov som er vesentlig større enn det som dekkes av ordinær hjelpestønad.

Hvem har krav på hjelpestønad?

Lappebehandling er svært krevende og vil i mange tilfeller tilfredsstille de krav loven stiller for å få innvilget hjelpe stønad.

Reiseutgifter

Du kan få dekket deler av utgiftene til reise når barnet skal til nødvendig undersøkelse og behandling.

I løpet av høsten 2009 overtar helseforetakene de siste oppgavene som NAV i dag utfører innen pasientreiser.

Barnehagen

Barn med nedsatt funksjonsevne har prioritet med hensyn til plass i barnehage.

Kontakt synspedagog og undersøke hvorvidt vedkommende har anbefalinger med hensyn til

hvilken barnehage.

Be synspedagogen foreta nødvendig tilrettelegging i barnehagen.

Kontakt PPT-tjenesten i kommunen før barnehagestart med henblikk på ekstra bevilgninger i forbindelse med oppfølging i barnehage. 

Generelle tips til foreldre:

 Ingen husker alt de blir informert om. Spesielt ikke når en har et sykt barn. Be om nye

samtaler og gjentakelser

Spør også om kontaktinformasjon til nøkkelpersoner.

Alle foreldre blir slitne. Ta vare på dere selv og gi dere mulighet til å hvile.

Fokuser på å skape en god dialog og et godt samarbeid med nøkkelpersoner