Skjeling og synsnedsettelse

Dette er en brosjyre som er laget for foreldre til barn med skjeling og synsnedsettelser. 

Barn med skjeling og synsnedsettelse

Innhold

Barnet

Foreldrerollen

Øyelege

Optiker

Ortoptist

Synspedagog

Linser

Lappebehandling

Hjelpestønad

Reiseutgifter

Barnehage

Barnet

Se mulighetene: 

Ikke begrensningene!

Foreldrerollen for et barn med synsnedsettelse og/eller skjeling

Utfordringer:

Medisinske oppgaver som å følge opp at barnet får riktig medisinsk behandling og

oppfølgning.

Synspedagogiske oppgaver som å sørge for synsmessig oppfølgning og trening.

Juridiske oppgaver som å undersøke hvilke rettigheter barnet har.

Pedagogiske oppgaver som tilrettelegging i hjem og barnehage.

Det kan oppleves at det stilles store krav til foreldrerollen.

Formålet med denne brosjyren er å gi deg som forelder til barn med

synsnedsettelse og/eller skjeling relevant informasjon om medisinske 

praktiske og juridiske utfordringer.

 Øyelege

Øyelegen har ansvaret for diagnose og behandling av personer med øyesykdommer.

Hos øyelegen utføres det en full øyeundersøkelse.

Barnet får vanligvis time hos øyelege etter henvisning fra fastlege.

Et godt samarbeid mellom barnet og øyelegen bør alltid etterstrebes.

En god dialog mellom foreldre og øyelege er viktig.

Optiker

En optiker arbeider først og fremst med synsundersøkelser. 

Hva gjør en optiker?

Synsundersøkelser

Linseskift

Linsetilpassing

Linsebestilling

Briller

Hovedansvaret for den optiske behandlingen vil ligge hos sykehuset sin faste optiker.

Lokal optiker

Dersom familien bor langt unna behandlende sykehus, kan det være en god løsning å opprette kontakt med en lokale optiker.

Jeg jobber undertiden for å få utgifter til optiker dekket av fylket sitt helseforetak. 

Vilkårene for å få dette dekket bør være: 

Behandlende øyelege sender en henvisning til den lokale optiker.

Behandlende øyelege begrunner i et brev hvorfor det er medisinsk nødvendig at en lokal optiker skal bidra med eks jevnlige synsundersøkelser.

Ortoptist

En ortoptist undersøker og behandler barn med skjeling.

Ortoptisten behandler:

Samsynsproblemer

Øyerelaterte lese-/skrivevansker.

Skjeling

Synsnedsettelse

Hovedansvaret for den ortoptistiske behandlingen vil ligge hos sykehuset sin faste ortoptist.

Synspedagog

Hva gjør en synspedagog? 

Viktig støttespiller for barnet og foreldrene.

Lang erfaring med barn som har synsnedsettelser og/eller skjeling.

Kan låne ut leker for barn med synsnedsettelser og/eller skjeling.

Utredning av syn og synsutvikling

Rådgivning angående tilrettelegging i heim, barnehage og skole.

Samt direkte opplæring/trening i bruk av syn.

Opplæring av foreldre/andre: Lappetrening

Linser

En linse er et fremmed legeme i barnet sitt øyet. Det er viktig å finne riktig type linse.  

Linseskift

I begynnelsen vil øyelege eller optiker hjelpe til med linseskift. Som forelder kan du be om

opplæring til linseskift.

Dersom barnet ikke samarbeider, og linseskift er ekstremt vanskelig er det en mulighet å gi

barnet midazolam: Et korttidsvirkende søvninduserende legemiddel som gjør det lettere å få

gjennomført et linseskift.

Lappebehandling

Synsutviklingen pågår fra fødselen til 6-8 års alder. 

Det er derfor viktig at behandlingen starter så tidlig som mulig for at en god synsstyrke skal oppnås.

Hvordan foregår lappebehandling?

Lappbehandling foregår som regel med klisterlapp rett på huden.

Hva er målet med lappebehandling?

Målet med lappebehandlingen er fremst å stimulere synsutviklingen.

Lappetrening gir også trening av øyets bevegelighet.

Hvor mye skal barnet bruke lappen?

Dette er er avhengig av flere faktorer som blant annet synsstyrke, hvor gammel barnet er,

strengt ensidig skjeling og andre tilleggs handikap.

Lappetrening hos små barn

Lappetrening med små barn kan være enormt krevende for foreldre.

Hjelp til lappebehandling

Synspedagog vil bistå med opplæring, gode tips og motivasjon.

Kontakt den lokale helsestasjonen /PPT-tjenesten og be om at en omsorgsarbeider kan hjelpe

til med lappetrening.

Dekning av utgifter til lappetrening

Enkelte ganger dekker NAV utgifter til lappebehandling selv om de strengt tatt ikke har

hjemmel for dette. Departementet hevder at helseforetaket i barnet sitt bostedfylket skal

dekke disse utgiftene. Jeg jobber undertiden med å få til dette.

Fremgangsmåte:

Søknad til helseforetaket med kopi av journal eller en uttalelse fra øyelege om at bruk av øyelapper er medisinsk nødvendig.

Hjelpestønad

Du kan få hjelpestønad dersom barnet har et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av

sykdom, skade eller en medfødt funksjonshemming.

Forhøyet hjelpestønad kan gis til barn og unge under 18 år dersom de har et pleie- og

tilsynsbehov som er vesentlig større enn det som dekkes av ordinær hjelpestønad.

Hvem har krav på hjelpestønad?

Lappebehandling er svært krevende og vil i mange tilfeller tilfredsstille de krav loven stiller for å få innvilget hjelpe stønad.

Reiseutgifter

Du kan få dekket deler av utgiftene til reise når barnet skal til nødvendig undersøkelse og behandling.

I løpet av høsten 2009 overtar helseforetakene de siste oppgavene som NAV i dag utfører innen pasientreiser.

Barnehagen

Barn med nedsatt funksjonsevne har prioritet med hensyn til plass i barnehage.

Kontakt synspedagog og undersøke hvorvidt vedkommende har anbefalinger med hensyn til

hvilken barnehage.

Be synspedagogen foreta nødvendig tilrettelegging i barnehagen.

Kontakt PPT-tjenesten i kommunen før barnehagestart med henblikk på ekstra bevilgninger i forbindelse med oppfølging i barnehage. 

Generelle tips til foreldre:

 Ingen husker alt de blir informert om. Spesielt ikke når en har et sykt barn. Be om nye

samtaler og gjentakelser

Spør også om kontaktinformasjon til nøkkelpersoner.

Alle foreldre blir slitne. Ta vare på dere selv og gi dere mulighet til å hvile.

Fokuser på å skape en god dialog og et godt samarbeid med nøkkelpersoner